희귀질환자 의료비 지원사업은 산정특례로 등록된 환자에게 외래 진료와 입원 진료 시 발생하는 비용 중 보험 급여 항목의 90%를 공단이 부담하고, 환자는 10%만 부담하도록 지원하는 제도입니다.

이 제도를 통해 등록된 희귀질환자는 진단 직후부터 최대 5년간 의료비 경감 혜택을 받을 수 있으며, 상세불명 희귀질환은 1년간 적용 후 재심사를 통해 연장 가능합니다.

적용 대상에는 희귀질환 1,338개, 극희귀질환, 염색체 이상 질환 등 다양한 희귀 및 난치 질환이 포함되며, 정해진 절차에 따라 등록을 완료해야 지원이 적용됩니다.

지원 대상은 진료비 전반에 걸쳐 확대되지만, 비급여 항목, 선택진료비, 상급병실료 차액, 식대, 비급여 약제 등은 본인 전액 부담이며 해당 제도와 무관합니다.

지원 신청이 승인되면 진료 시마다 자동으로 건강보험 청구 시스템에 의해 본인부담금 10%만 부과되며, 등록 이전 진료에 대해서는 소급 적용이 되지 않으므로 빠른 등록이 중요합니다.

재등록은 만료일 이전에 의료기관 진단서 및 치료 경과 자료를 바탕으로 신청 가능하며, 질환 특성에 따라 연속적인 지원이 이루어질 수 있습니다.

지원 내용은 본인부담금 경감 외에도, 일부 질환에 대해서는 의료비 본인부담금 추가 지원 사업과 연계되어 더 큰 범위의 혜택을 받을 수 있는 구조로 구성되어 있습니다.